Ine (52) heeft als enige Nederlander geen echt hart

Deel dit artikel:

Als je met Ine Toll (52) uit het Noord-Brabantse Stiphout praat, kun je letterlijk haar hart horen kloppen. Ze is de enige vrouw in Nederland met een kunsthart. Niet tijdelijk, maar voor de rest van haar leven. Hoe lang ze nog heeft, kan echter niemand voorspellen.

Wereldwijd zijn er maar elf mensen die leven zonder echt hart, en Ine is daar één van. In het AD vertelt Ine haar ongelooflijke en dappere verhaal, dat begint in 2015. Nadat in dat jaar haar baarmoeder en rechter eierstok zijn verwijderd vanwege ernstige buikklachten, krijgt ze het bericht dat er een zeldzaam soort baarmoederkanker in haar weefsel is aangetroffen. Aanvankelijk stelt de oncoloog haar gerust; alles lijkt te zijn weggehaald. Maar twee weken later worden bij een scan kleine plekjes in haar longen aangetroffen. En dat is nog niet het ergste: in haar rechter hartkamer zit een grote tumor die razendsnel groeit.

Struinen op internet

Ine overleeft een extreem moeilijke operatie om de tumor te verwijderen, maar niet al het weefsel kan worden weggehaald. Niet lang na de operatie is de tumor zelfs weer net zo groot als daarvoor. De enige manier om hem onder controle te houden, is met chemo. Weggaan zal hij niet, zeggen de artsen. Maar daar laat de levenslustige Brabantse het niet bij zitten. Ze struint het internet af en leest over iemand die een kunsthart had gekregen in afwachting van een donorhart. De kans om op korte termijn een donorhart te krijgen, is nihil. Maar een kunsthart, waarom zou dat niet kunnen? Ze stuurt een e-mail naar een hartspecialist die ervaren is op het gebied van harttransplantaties en na uitgebreid medisch en psychologisch onderzoek blijkt Ine sterk genoeg om de zware ingreep te ondergaan.

Altijd rugzak en extra batterijen bij zich

Op 1 juni 2016 wordt haar zieke hart volledig vervangen door een kunsthart. Sindsdien draagt ze altijd een rugzak bij zich. Hierin zit de luchtdrukpomp die, via twee doorzichtige en flexibele slangen in en buiten haar lichaam, haar kunsthart op gang houdt. Om de tweeëneenhalf uur moet ze de batterijen van de pomp een voor een vervangen. Als ze de batterijen tegelijkertijd zou vervangen, zou de stroom helemaal wegvallen en daarmee ook de luchtdruk. En geen luchtdruk betekent geen hartslag! Ze neemt daarom altijd extra batterijen mee als ze op pad gaat, plus een reserve luchtdrukpomp. Als ze naar bed gaat, sluit ze de luchtdrukpomp aan op het stroomnet, zodat ze kan doorslapen. En tijdens een urenlange autorit stopt ze de stekker van haar luchtdrukpomp in de sigarettenaansteker.

Hartslag goed hoorbaar

Opvallend is dat de hartslag van haar kunsthart goed is te horen. De geluidssterkte is 80 decibel, vergelijkbaar met het geluid van een mixer of een koffiemolen. “Als het stil is om me heen, hoor ik de kleppen in mijn kunsthart mechanisch op en neer gaan. Klik, klak. Ik voel me dan net een bionische vrouw.” In de supermarkt kunnen mensen er ook raar van opkijken. Zo vroeg een caissière laatst wat dat geluid toch was. “Dat ben ik,” antwoordde Ine, “dat is mijn hart. Iedereen keek me aan, zag de rugzak, de slangen die naar mijn lichaam lopen, maar niemand zei wat. Het is heel bijzonder om te ervaren dat ik mensen kan laten relativeren.’’

Gewoon aan het werk

Je zou misschien denken dat Ine in de ziektewet zit, of (deels) is afgekeurd, maar niks is minder waar. Als mede-eigenaar van een bedrijf in bad- en bodyproducten is ze nog gewoon aan het werk. Eigenlijk zou ze de hele dag iemand bij zich moeten hebben die kan ingrijpen als het misgaat, meldt de krant. Maar dat wil Ine niet: ze wil ‘gewoon leven’. Hoelang dat met haar kunsthart kan, kan echter niemand voorspellen. In Turkije leeft een man al ruim vierenhalf jaar met een kunsthart. Dat is haar hoop, liever nog langer. “Maar elke dag extra is voor mij al pure winst,” aldus de dappere Brabantse.

Het volledige interview lees je op AD.nl 

Meer lezen

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox? Abonneer je op Margriet.nl/nieuwsbrief