‘Ik lag in het ziekenhuis voor lymfeklierkanker, toen bij toeval werd ontdekt dat ik hiv had’

Deel dit artikel:

Mara (47): “Wanneer en hoe ik geïnfecteerd ben geraakt met hiv, weet ik niet. Ik was 44 toen het bij toeval werd ontdekt. Ik lag in het ziekenhuis voor de behandeling van lymfeklierkanker. De ziekte bevond zich al in een vergevorderd stadium. Halverwege de chemokuur besloten de artsen een bloedtest af te nemen, omdat deze vorm van kanker vaak gelinkt wordt aan hiv. Toen de uitslag kwam, verzocht de oncoloog mijn ouders en man om de kamer te verlaten. Wat hij te vertellen had, was een horrorscenario. Ik zag het totaal niet aankomen. Ik heb vroeger een paar vriendjes gehad, maar ik was inmiddels al 14 jaar samen met dezelfde man!”

“Hiv zorgt ervoor dat je steeds minder afweercellen krijgt. Een normaal mens heeft er tussen de 1000 en de 2000. Toen het virus bij mij werd ontdekt, had ik er nog maar 10. De artsen vermoeden daarom dat ik het virus al heel lang bij me droeg, zonder het te weten.”

Veel opschudding

“Ik had geen andere keus dan het gelijk aan mijn ouders en man te vertellen. Mijn moeder reageerde rustig. Ze was opgelucht omdat deze uitslag verklaarde waarom ik de afgelopen jaren zo vaak ziek was geweest. Mijn vader vond het een stuk moeilijker. Hij praat er nog steeds niet graag over. Mijn man reageerde ook geschokt. Hij vroeg gelijk of ik een verhouding had gehad. Het heeft voor veel opschudding gezorgd in ons huwelijk. Wonder boven wonder bleek later dat ik het virus niet aan hem heb overgedragen.”

Mogelijke scenario’s

“Achteraf gezien, waren er wel signalen. Toen ik halverwege de 30 was, kreeg ik gordelroos. Een aandoening die vaak alleen bij mensen boven de 60 voorkomt, of bij mensen met een slechte afweer. Later had ik een voorhoofdsholteontsteking, die maar liefst vier maanden aanhield. Het blijft een raadsel hoe ik precies met hiv geïnfecteerd ben geraakt. Ik heb in de jaren ’90 een bloedtransfusie gehad, maar ik kan het ook hebben opgelopen toen ik een tatoeage liet zetten, of natuurlijk door onveilige seks. De laatste keer dat ik een hiv-test had laten doen, was ik 17. Daarna heb ik misschien twee vriendjes gehad waar ik onveilig mee heb gevreeën, voor ik mijn huidige partner leerde kennen.”

Onzeker

“In eerste instantie had ik weinig tijd om er bij stil te staan. Mijn lage afweer en de vergevorderde lymfeklierkanker maakten dat ik in een overlevingsmodus zat. Pas toen ik, in 2016, te horen kreeg dat ik schoon was, kwam het besef dat ik hiv-positief was. Lichamelijk ging het beter, maar mentaal kreeg ik een flinke klap. Ik besloot hulp te zoeken bij een psycholoog. Toch blijft het moeilijk om het te accepteren. Onlangs werd ik geopereerd aan mijn elleboog en terwijl ik daar lag, hoorde ik dat er in de operatiekamer over mij werd gesproken. “Zij heeft hiv”, hoorde ik de artsen zeggen. Dat maakt onzeker. Veel mensen zijn niet genoeg geïnformeerd om te beseffen dat je tegenwoordig prima met hiv kunt leven en je met de juiste medicatie geen risico meer vormt om anderen te infecteren. Ook medisch personeel is vaak slecht geïnformeerd. En als zij dat al niet zijn, hoe moet de rest van de bevolking het dan kunnen begrijpen?”

Weinig mensen die het begrijpen

“Er zijn in mijn omgeving nog heel veel mensen die het niet weten. Mijn broers bijvoorbeeld. Ik wil het ze wel vertellen, maar als ik vervolgens blikken van medelijden krijg, dan weet je dat ze het toch niet goed hebben begrepen. Het heeft geen toegevoegde waarde en het zorgt bovendien voor praatjes. Daar zit ik gewoon niet op te wachten als ik op verjaardagsbezoek kom. Ik ben er wel open over dat ik veel vrijwilligerswerk doe voor de hiv-vereniging. Dat kan ook gerust. Ik weet dat veel mensen denken dat ik het wel niet zal hebben omdat ik er altijd netjes en verzorgd uitzie. En dat is niet het beeld dat veel mensen van hiv-patiënten hebben, jammer genoeg.”

Moeite met vrijen

” Mijn man en ik kunnen er inmiddels goed met elkaar over praten. Al heeft dat wel een tijdje geduurd. Het is een roerige periode geweest, maar ons huwelijk heeft stand gehouden. Het heeft wel een grote invloed op ons seksleven. Dat ligt eerder aan mij dan hem. Ik had verwacht dat hij misschien bang zou zijn, maar dat is niet zo. Ik heb er zelf alleen veel moeite mee. Door alles wat er is gebeurd, blokkeer ik en is vrijen pijnlijk.

Vaker testen

“Het is goed dat zwangere vrouwen tegenwoordig standaard een hiv-test krijgen. Op die manier worden veel nieuwe besmettingen ontdekt en voorkomen. Toch denk ik dat het veel vaker zou moeten gebeuren. Een test zou eigenlijk in je basiszorg moeten zitten. Net als bijvoorbeeld een griepprik.”

*De naam van Mara is om privacyredenen gefingeerd.

Fotograaf Marjolein Annegarn maakte een serie foto’s van niet herkenbare mensen met hiv. De mannen en vrouwen zijn onherkenbaar omdat deze mensen niet in alle situaties open kunnen zijn over hun hiv-infectie. Door het stigma wordt er te weinig openlijk gesproken over hiv. Dat houdt de vooroordelen in stand, en dus durven mensen er niet over te praten. Nog erger: door het stigma wachten mensen die een risico lopen op hiv te lang met zich laten testen en kunnen zo het virus blijven verspreiden. Met de foto tentoonstelling ‘Het Stigma Project’ hoopt Annegarn het taboe op het virus te doorbreken. Nieuwsgierig? De tentoonstelling reist momenteel door het land en is nog tot en met 23 augustus te bewonderen. Meer informatie vind je hier.