Documentaire ‘Ik ben er even niet’ laat zien wat er gebeurt bij absence-epilepsie

Deel dit artikel:

Documentairemaakster Maartje Nevejan (56) had als kind last van jeugdepilepsie. Die vorm van epilepsie komt voornamelijk voor bij kinderen tussen de drie en dertien jaar oud en kenmerkt zich door absence-aanvallen. “Je lijf is gewoon aanwezig. Maar je bewustzijn is er even niet. Dat heeft me altijd beziggehouden. Want als ik er niet was, waar was ik dan wel?”

De vraag bleef haar jarenlang achtervolgen. Tot ze op haar vijftigste ineens besloot om een film te maken over haar zoektocht naar het antwoord.

Kortsluiting in de hersenen

Absence-aanvallen worden door artsen beschreven als een soort kortsluiting in je hersenen. Tijdens een absence staart iemand drie tot dertig seconden voor zich uit en hervat de bezigheden daarna weer alsof er niets is gebeurd. De meeste kinderen zijn tussen de drie en twaalf jaar oud als ze absences krijgen. Hoeveel kinderen de aandoening hebben, is niet precies bekend. Vaak wordt de aandoening niet direct herkend en wordt een kind met absences beschouwd als dromerig. Wanneer de aandoening wel wordt gediagnosticeerd, zijn de aanvallen met medicatie te onderdrukken. Uiteindelijk groeit zo’n zeventig procent van de kinderen voordat ze volwassen zijn over de klachten heen.

Patiënten voelen de aanvallen soms aankomen, maar kunnen zich vaak weinig van het moment herinneren. Maar wie een kind vraagt naar zijn ervaring tijdens een aanval, krijgt wel degelijk een antwoord. “Mijn zoon heeft ook absence-epilepsie gehad”, vertelt Nevejan. “Toen hij een jaar of acht was, stond hij voor een schilderij en zei ineens: ‘Kijk mam, zo voelt het als ik een aanval heb’. Ik wist gelijk wat hij bedoelde. Ik herkende mijn eigen ervaring. Later werd het een soort spelletje tussen ons. Als hij weer iets zag waarin hij het herkende, dan zei hij dat. Het was iets wat alleen wij snapten en waar de rest van de wereld niets van begreep.”

Expressie door kunst

“Die ervaring zette me aan het denken. Voor de film hebben we een aantal kinderen gevraagd naar de beelden en ervaringen die zij hadden tijdens een aanval. Vervolgens hebben we ieder kind aan een kunstenaar gekoppeld. Zo kreeg een meisje dat muziek hoorde een componist toegewezen en jongetje dat allemaal vormen zag een schilder. Op die manier konden we het onbekende vorm geven. Alle kunstwerken werden vervolgens aan een klein groepje van familieleden en neurologen tentoongesteld. Het was een bijzonder moment. Voor het eerst konden ze hun ‘geheime’ verhalen delen met familie. Ieder kind had een eigen kunstwerk, maar toch herkenden ze zichzelf in die van een andere patiënt.”

Abstracte angst

“Het is een soort abstracte angst die je voelt. Dat zeiden ook alle kinderen die ik sprak voor de film. Eén meisje verwoordde het heel mooi. Ze zei: ‘Je voelt je ertoe aangetrokken en ineens ben je weg. Je hebt geen controle meer en wordt weggesleurd.’ Na de aanval ben je even gedesoriënteerd. Dat zorgt voor een heel gekke angst. En die angst geef je zelf een vorm. Bij dit meisje was dat een wolf, bij mij was dat in de vorm van Pepper, een actrice uit een misdaadserie die ik aan het kijken was toen ik een aanval kreeg. Ik schrok heel erg van een scène die we met hele gezin aan het kijken waren. Dat triggerde een aanval. Toen ik bijkwam van de absence, stond die serie nog aan. Daardoor heb ik het aan mijn absence herinnering gekoppeld.

Die herinnering is mij mijn hele leven bijgebleven. Later ging ik denken dat ik het misschien had verzonnen. Ik zag dingen die niemand anders zag. Mijn familie plaagde me ermee. ‘Maartje ziet Pepper’, zeiden ze dan. Je gaat je raar voelen, dus je houdt je mond. Maar ik heb het nooit helemaal los kunnen laten. Wetenschappers zeggen dat er níks is als je een absence hebt. Maar ik was heel nieuwsgierig naar wát ‘niks’ is. Eigenlijk is alles niks, totdat iemand het gaat onderzoeken.”

Meer dan een hersenscan

“Om informatie te verzamelen voor de film, ging ik onder andere naar New York, waar ik sprak met de bekende neuroloog Oliver Sachs. Hij zei letterlijk: ‘I can’t prove it scientifically, but I’m convinced that this is the stuff that fairy tales and myths are made of.’ Ik vond dat zo’n bijzondere uitspraak. Het doel van de film was om een taal te vinden voor absences. Om duidelijk te maken wat er nou écht gebeurt en wat niet met een hersenscan te vertellen is. Maar het resultaat is veel groter. De film laat zien hoe we van binnen werken. We worden gezien als een machine. Maar we zijn meer dan ons brein. Persoonlijke ervaringsverhalen zijn net zo’n belangrijke bron van informatie als metingen. Ze vullen elkaar aan. Vanaf het begin wisten we dat we kunst aan wetenschap wilden verbinden. Die lijntjes heb ik geprobeerd aan elkaar te knopen. We zitten als mens supercomplex in elkaar. De ene laag is niet dominanter of beter dan de andere.”

Emotionele lading

“Die kunstwerken, die de kinderen samen met de kunstenaars hebben gemaakt, werden in de zomer van 2016 aan een klein publiek van familie en neurologen tentoongesteld. Die eenzaamheid waar de kinderen niet over konden praten, werd door de kunstwerken ineens zichtbaar. Daardoor had de expositie een hele emotionele lading. Ook bij de ouders. Die realiseerden zich ineens waarom ze niet hadden gevraagd wat er in een kind omging tijdens een absence. Gek genoeg heb ik die vraag in het begin ook nooit aan mijn eigen zoon gesteld. Je schrikt natuurlijk als je zoon ineens stokstijf in de zandbak zit en nergens op reageert.”

Net een wegtrekker

Nevejan denkt dat de film voor iedereen herkenbaar is. Ook voor mensen die niet bekend zijn met de aandoening. “De documentaire is in Denemarken in première gegaan. Ook bezoekers die geen ervaringen hadden met absences, reageerden ontroerd. Een absence is net als een wegtrekker. Het brengt je terug naar een diepe ervaring. Die hebben we allemaal. Het kindergevoel dat je vaak uitschakelt, omdat mensen het raar vinden. Je kunt het vergelijken met autisme. Als we goed naar onszelf kijken, herkennen we allemaal wel een autistisch trekje bij onszelf. Maar we spreken pas van de aandoening als de mate waarop we er last van hebben, over een bepaalde drempel gaat. Zo is dat met absences eigenlijk ook.”

De documentaire is vanaf 20 juni te zien in diverse Nederlandse filmtheaters. De voorstelling gaat gepaard met een reizende tentoonstelling van alle absence-kunstwerken. Voor meer informatie: areyouthere.nl