Mantelzorger Hennie: ‘De wet- en regelgeving zou geen obstakel moeten vormen voor de tijd die ons nog rest’
Voor veel Nederlanders is mantelzorg een noodzakelijke én waardevolle bezigheid. Hoewel de overheid van alles doet voor deze zorgverleners, lopen mantelzorgers nog geregeld tegen problemen aan rond wet- en regelgeving. Margriet en MantelzorgNL hebben de handen ineen geslagen en zijn gezamenlijk een petitie gestart. Mantelzorgers verdienen vakantie!
Een van die mantelzorgers is Hennie, die dagelijks zorg draagt voor haar man. “Een midweekje op vakantie gaan zorgt voor zo veel problemen. Je zou je kunnen afvragen of het dan wel de moeite waard is. Maar ja, je moet toch wat?”
Drie weken intensive care
“Tien jaar geleden kreeg mijn man een hartstilstand ten gevolge van hartritmestoornissen. Daarna moest hij gereanimeerd worden. Het was lang onduidelijk of hij het zou overleven en hoe hij eruit zou komen. De artsen hebben hem anderhalve week in slaap gehouden. Toen werd hij eindelijk voor het eerst wakker. Wegens complicaties heeft hij in totaal drie weken op de intensive care gelegen. Sindsdien kan hij niet meer werken. Hij heeft weinig energie. Hij komt moeizaam de trap op en fietsen gaat ook niet meer. Mijn man heeft naast zijn hartfalen meerdere aandoeningen en ook last van PDD-NOS. Dat is een vorm van autisme waardoor hij veel structuur nodig heeft.”
Vooruitkijken en anticiperen
“Er zijn veel dingen die hij zelfstandig kan. Maar door zijn ziektes heeft mijn man wel begeleiding, controle en ondersteuning nodig. Bovendien komt al het regelwerk op mij neer. Ik ben veel tijd kwijt aan het uitzoeken van wet- en regelgeving. Het is voor mijn man belangrijk dat zo veel mogelijk zaken voorspelbaar verlopen. Als hij dus ergens naar toe gaat, moet ik daar vooraf op anticiperen zodat hij weet wat hem te wachten staat.
Doordat hij veel belang heeft bij structuur, zijn we op zoek gegaan naar een nieuwe manier waarop mijn man invulling kan geven aan zijn dag. Hij heeft een hobby gevonden in onder andere glasfusing en koken. Daarnaast gaat hij twee keer per week naar een kleinschalige dagbesteding, Meer dagen trekt hij niet, omdat het hem te veel energie kost. Voor mij zou het wel prettiger zijn. Die twee dagen zijn namelijk ook de momenten dat ik even vrij ben. Ik ga er graag op uit met vriendinnen of familie, houd ervan creatief bezig te zijn en doe daarnaast aan shiatsu-therapie. Helaas moet ik een deel van mijn vrije tijd ook besteden aan het uitzoeken van alle wet- en regelgeving.”
De weg vrijmaken
“Mijn zorgtaak bestaat veel uit dingen regelen. Door medicijngebruik is de concentratie van mijn man verminderd en soms is hij warrig. Hij is bovendien snel overprikkeld en kan slecht tegen onverwachte omstandigheden. Wanneer hij bijvoorbeeld ineens niet meer naar de dagbesteding wil, weet ik dat er iets speelt. Ik moet dan uitzoeken wat er scheelt en probeer de weg weer voor hem vrij te maken, zodat hij er wel weer naartoe wil. Ook dingen als muziek, het plegen van telefoontjes of stofzuigen zijn voor hem een grote stoorzender. Die dingen plan ik dan op de momenten dat hij ’s ochtends even weg is of als hij naar dagbesteding is.
Ik heb vrij snel met de nieuwe situatie leren omgaan. Je leert bovendien leven met het idee dat er altijd iets kan gebeuren. Ondanks alles hebben we het fijn met elkaar. Ik ben me bewust van de geluksmomenten wanneer we even samen koffiedrinken of wanneer mijn man een maaltijd heeft gemaakt zonder dat het gas daarna blijft branden. Dat hij dit nu kan, ondanks zijn beperkte energie, daar haal ik ook veel energie uit. En dat blijft genieten.”
Voor het eerst in tien jaar op vakantie
“Afgelopen kerst zijn we, mede dankzij de hulp van onze zoon en schoondochter, voor het eerst in tien jaar een paar dagen op vakantie geweest. Dat was een hele onderneming. We maakten gebruik van speciaal vervoer via Valys. Valys regelt in opdracht van het ministerie van VWS vervoer buiten de regio voor reizigers met een mobiliteitsbeperking. Omdat mijn man veel waarde hecht aan voorspelbaarheid, heb ik van te voren uitgezocht hoe de route zou verlopen en hoe lang de reis zou duren. Ik heb kort van tevoren contact gezocht met Valys om te bekijken of het een solorit zou worden of dat er meer mensen mee zouden gaan. Uiteindelijk verliep de reis voor mijn man heel problematisch. De rit, die normaal gesproken anderhalf uur zou duren, duurde nu vier uur. We maakten een enorme omweg en er stapten op verschillende plekken mensen in en uit. Totaal niet zoals verwacht. Ondanks de moeilijkheden hebben we enorm genoten. Je onthoudt uiteindelijk toch het goede. Het was een cadeautje om er even tussenuit te zijn. Ik ruik de zee nog steeds als ik denk aan de vele strandwandelingen die ik er samen met mijn schoondochter heb gemaakt.”
Maatwerk in plaats van wet- en regelgeving
“Mensen met diverse aandoeningen, zoals mijn man, hebben maatwerk nodig. Om een vakantie zoals deze probleemloos te laten verlopen, is eigenlijk solovervoer nodig. En dat wordt ons door allerlei geldende voorwaarden onmogelijk gemaakt. Ik word zo vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Veel zorgaanbieders weten niet van elkaars bestaan, waardoor er maanden overheen gaan voordat je iets hebt geregeld. Ondertussen verandert de regelgeving weer, waardoor je weer van voren af aan kunt beginnen. Dat kan toch niet? Mensen als mijn man worden nooit meer beter. De wet- en regelgeving moet niet een obstakel vormen voor de tijd die wij nog samen hebben.”
Beeld| iStock
